认知是大脑接收处理外界信息从而能动地认识世界的过程。认知功能涉及记忆、注意、语言、执行、推理、计算和定向力等多种区域。认知障碍指上述区域中的一项或多项功能受损,它可以不同程度影响患者的社会功能和生活质量,严重时甚至导致患者死亡。神经系统退行性疾病、心脑血管疾病、营养代谢障碍、感染、外伤、肿瘤、药物滥用等多种原因均可导致认知功能障碍,认知障碍按严重程度分为轻度认知功能障碍(mild cognitive impairment,MCI)和痴呆两个阶段。MCI是认知功能处于正常与痴呆间的一种过渡状态,65岁及以上老年人群中患病率为10%~20%,超过一半的MCI患者在5年内会进展为痴呆[1,2]。MCI较健康老年人发生痴呆的比例高10倍[3],因此,MCI的干预对延缓痴呆的发生、发展至关重要。
痴呆是以认知障碍为核心,伴有精神行为症状,导致日常生活能力下降的一组疾病[4],按病因分为阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)、血管性痴呆、额颞叶痴呆、路易体痴呆和其他类型痴呆等,其中AD最为常见,约占所有痴呆类型的30%~50%[4]。2015年世界痴呆人数已达4 680万,预计至2050年,痴呆人数将达1.3150亿。中国60岁及以上老年人2015年已达14%,2050年老年人群比例将高达33%,未来40年60岁及以上人群将有4.3%患痴呆,2015年中国痴呆人数已居世界第1位,给社会及家庭带来沉重的负担[5]。因此,照料问题已成为痴呆诊疗中不可或缺的一部分。痴呆照料者主体包括痴呆患者的直接照料者及陪伴者,如配偶、子女、居家服务人员、医师、护士、养老护理员、社区服务人员及社会工作者[6],适宜的照料管理模式可以延缓痴呆患者病情进展、改善生活质量,从而延长生命并减轻照料者压力。目前发达国家已建立了较为完善的痴呆照料模式,加速推进适合我国国情的痴呆照料管理模式是亟待解决的问题。
痴呆照料管理模式主要有居家和机构照料两种。居家照料包括日间照料中心、钟点保姆照料服务、全天保姆照料服务、上门健康照护服务等类型;机构照料包括老人之家、痴呆照料机构、老人辅助生活机构、护理院、痴呆单元等[7] 。我国大部分痴呆患者采用居家照料模式,照料者以家庭成员及近亲属为主[8]。但目前正面临家庭结构改变、痴呆照料体系不健全,急需建立适合我国国情的认知障碍照料管理共识,该共识将结合中国痴呆照料的现状,借鉴国外照料管理的经验,对中国的痴呆照料者提出指导建议。
MCI是AD及其他认知障碍疾病的临床早期阶段,部分患者预后不良。MCI诊断的告知常牵涉到法律和伦理问题,因此合理的知情同意是沟通的关键,是否直接告知、如何告知患者及家属MCI的诊断需要一定的技巧和程序。国外研究表明,多数患者倾向于知晓MCI的诊断,常见理由为"可以规划未来" 、"有权利知道"和"可以做出治疗选择" ,而不愿意的理由包括"会感到伤心和抑郁"和"得知真相并没有帮助" [9],我国大陆地区尚无类似的调查研究。参考台湾地区的资料,多数患者希望如实告知,但同时希望在告知时使用"记忆丧失" 、"失智" 、"退化" 、"衰老"等中性术语[10]。总体而言,是否告知各有利弊。目前推荐在明确诊断MCI后,先与患者亲属充分沟通和交流,再根据情况与患者本人进行沟通,内容包括MCI转为痴呆的风险率,以及可能的干预措施等,从而将对患者的潜在伤害降到最低,有助于更好地开展随访及管理。
临床医师和患者都希望能在MCI阶段进行早期干预,以延缓或阻止痴呆的发生、发展。因此,建议在患者首次就诊时建立全面详实的记忆档案,作为基线水平留档,随后每半年进行1次认知评估[11]。评估时应有家属或知情人陪同,强调评估结果只能作为诊断参考,而不能作为诊断结论。评估后要对受检者说明早期诊断和干预的重要性,联合药物、非药物治疗和家庭照料对危险因素的综合管理有助于预防或延缓痴呆发生。随访管理强调患者自愿的原则,从维护患者的利益出发,充分尊重患者和家属的选择权。随访时应充分沟通如何实现对患者的连续管理,旨在建立有效、严密、实用、畅通的转诊渠道,为患者提供整体性、持续性的医疗服务。国内外研究均提示在现有的诊断标准下,MCI存在部分的误诊,因此定期随访有助于降低MCI误诊率[12]。定期开展健康教育包括:如何早期识别认知障碍、如何正确就诊和随访、如何纠正不良生活习惯和控制危险因素、如何提高自我护理/照料能力等[13]。中国5城市调查表明,多数社会公众对AD的认识水平低下[14],可以从国外华裔社区的健康教育借鉴可行经验[15],加强社区慢病人群管理,定期培训社区医务人员。应对社区卫生服务机构的医护人员进行系统培训,包括早期识别认知障碍高危个体,及时转诊,并定期开展对患者及照料者的健康教育。因此建议对MCI患者的照料及管理应以建立记忆档案、定期随访、健康教育为主线进行。
设立预嘱(living will),作出医疗和研究参与决定、委托特定个体代理自己经济和医疗事务等法律步骤[16],有助于维护MCI患者的个人权益。此外,世界多国已有针对老年人和痴呆患者机动车驾驶证定期审核或注销的规定,我国《机动车驾驶证申领和使用规定》也规定痴呆个体不得驾驶机动车,但未对MCI做详细解释。建议向MCI患者和亲属提供相关信息。
评估患者的认知功能障碍及其严重程度,根据评估结果、可能的病因、患者的自身及其周围条件,予以个性化的认知训练,以达到尽可能维持目前的认知状态,恢复或者部分恢复受损的认知功能,从而延缓疾病的临床进展,提高患者的生活质量。
全面了解患者的饮食、运动、心理、社会支持、既往病史及现在的状况,与专业医师一起明确相关的病因和诱因。照料者根据上述结果,在日常生活中贯彻落实营养治疗方案、药物治疗方案,观察所有药物的作用与不良反应,定期反馈。
遵循个性化和标准化相结合、独立训练与群体训练相结合、传统医疗和现代医疗相结合、家庭和社会相结合、专业医疗与日常生活相结合、训练与评定相结合的原则。认知训练的实施建议每周5~6次,每次1 h,强调以患者为主体,时间和强度遵循个体化原则。(1)认知功能评估:评估患者认知功能受损的范围和程度、患者自身情况及其家庭和周边可及的医疗和社会资源,制定和实施具体训练方案。(2)常见的训练方法:①记忆力训练:陪患者一起看老照片、回忆往事、鼓励讲述自己的故事等方式,帮助其维持远期记忆;引导患者将图片、词组或者实物进行归类和回忆,提高其逻辑推理能力;采取记数字、询问日期、重述电话号码、回忆之前出示的钢笔、眼镜、钥匙等物品名称等方法,以提高其瞬间记忆能力;通过出示数种日常用品如钢笔、眼镜、钥匙等,5 min后让患者回忆之前所出示的物品名称,或引导患者记忆一段信息,按一定间隔复述信息,反复进行并逐渐延长间隔时间等方式,训练其延迟记忆能力。②定向力训练:建议将定向力训练融入日常生活中,选择患者与之有感情的、感兴趣的时间、地点、人物的常识性记忆进行训练和强化,可以获得事半功倍的效果。③语言交流能力训练:提倡以患者能够接受的方式进行交谈和互动,帮助维持其口语和交流能力,在此过程中注重鼓励与表扬,遵循从易到难原则,可利用图卡命名和看图说话等方式锻炼表达能力;通过抄写听写、看图写字、写日记等锻炼书写能力;也可以通过朗读和歌唱激活其大脑相应功能。④视空间与执行能力训练:参考日常生活能力量表,结合生活技能相关的条目进行针对性的训练,如穿衣、如厕、洗浴、识别钱币、接打电话、开关电视,也可以练习更复杂的项目,如使用洗衣机、银行取钱等;如果患者在训练中出现错误,用鼓励的方式正确示教,避免责备,不强迫其选择和回忆。⑤计算能力训练:根据病情选择难易程度,循序渐进,以简单算数运算为佳。
提供以患者为中心的个性化生活照料,最大限度地利用患者的残留功能,允许其有自主行为,促进和维持独立能力,鼓励患者做有意义感兴趣的活动,健康平衡的饮食和规律的运动。
对认知障碍患者日常生活能力的评估包括视力、听力、口腔卫生、体能、营养、功能、家庭环境等,可以通过和患者/照料者的交流及体格检查来评估。对日常生活能力的评估包括两方面,即基本日常生活能力(如吃饭、穿衣、洗澡等)和工具性生活能力(如处理财务、购物、驾驶、服药等),常用的量表包括ADAC-ADL量表(AD cooperative study ADL Scale)、功能性活动问卷(functional activities questionnaire,FAQ)、工具性日常生活能力量表(instrumental activities of daily living,IADL)、进展退化量表(progressive deterioration scale,PDS)、痴呆的失能评估量表(disability assessment for dementia,DAD)进行功能评估[17]。建议用体重监测和简易营养评估法(mini nutritional assessment short form,MNA-SF)定期进行营养状态评估,如果进入认知障碍中晚期,存在主动进食障碍或行为症状,可以采用厌食行为量表(aversive feeding behavior inventory,AFBI)、爱丁堡痴呆喂养评价问卷(Edinburgh feeding evaluation in dementia questionnaire,EdFED-Q)、进食行为量表(eating behavior scale,EBS)等工具评估以便协助决策进食和营养问题[18]。建议使用握力、步速和简易体能状况量表(short physical perform battery,SPPB)进行体能评估。
此阶段患者的日常生活能力部分受损,需要帮助维持和改善工具性日常生活能力,如处理财务、乘车、做家务、使用家电等。照料者不应给予过度的照顾,督促患者自己料理生活。生活规律,注意饮食、营养和清洁卫生,适度运动,参与社会活动,心情愉悦,使之尽可能长时间、较大程度地维持独立生活的能力。
此阶段患者认知功能逐渐减退,日常生活能力降低,需要照料者帮助患者应对生活中的各种障碍。建议在照料者的协助下进行简单、有规律的生活自理,培养患者的自信心和安全感,陪同患者完成力所能及的任务,体会参与的乐趣。
此阶段患者基本丧失了生活自理能力,需要重点关注其口腔卫生、营养状况、排泄,避免吸入性肺炎、压疮、深静脉血栓等并发症。
(1)进食和饮食:对于任何阶段的认知障碍患者,照料者都应该提供愉悦的就餐环境和合理膳食,并根据患者的饮食喜好提供色香味俱全的饮食;不建议对没有营养素缺乏的患者刻意补充营养素来改善认知功能[18]。尽量鼓励经口进食,避免饮食限制。当疾病进展或应激时,患者经口能量摄入低于预期的50%且超过10 d时建议管饲,给予肠内营养制剂、留置鼻胃管或胃造瘘术。如果管饲有禁忌或者不能耐受,可以短期内选择肠外营养[18]。注意对吞咽困难者、鼻饲者应防误吸和窒息风险。(2)穿脱衣:简化对衣物的选择,鼓励患者自己穿脱衣;对穿脱衣有困难者,予以协助,在此过程中注意解释,并保护隐私感[19]。(3)梳洗能力:鼓励并指导患者完成梳头、刷牙、剃须、剪指甲等清洁过程;帮助无法进行口腔护理的患者护理口腔卫生;定期检查患者的牙齿及义齿。(4)外出活动和运动:以长期规律有氧运动和抗阻力训练为基础,运动的形式可以根据患者既往的爱好个体化制定[20,21],散步、慢跑、健身操、舞蹈、太极拳、渐进抗阻练习等都是适合的运动方式;在运动中注意量力而行,循序渐进,防止运动损伤;当晚期患者运动困难时,尽量每天帮助其活动肌肉和关节,以免发生关节变形、肌肉萎缩等并发症。(5)洗澡和皮肤清洁:营造舒适的洗浴环境,尊重患者的习惯,定期洗澡或搓澡。注意简化洗澡过程,使用无香味、含脂成分较多的肥皂,正确使用护肤液湿润皮肤,避免因干燥导致瘙痒;注意有无皮肤损伤。对于拒绝洗澡的患者,应寻找原因,如怕水、担心衣物丢失、缺乏隐私感等,给予相应的处理。(6)如厕和失禁:对轻中度患者鼓励独立如厕;对有困难的患者提供帮助,如增加标识、改造厕所等[22]。出现二便失禁时应首先寻找原因并治疗,原因不明者可采用定时如厕、改变生活方式、盆底肌肉训练和生物反馈治疗等[23,24];必要时使用纸尿裤或防水床垫,定期更换和清洁患者的床上用品。
(1)购物:鼓励采用购物清单方式购物;帮助患者找到购物点,自主选择合适的商品,协助其付款[25]。(2)驾驶和乘车:认知功能基本正常时,需要照料者陪同驾驶;如果临床痴呆量表(clinical dementia rating,CDR)评分大于1,则建议停止驾驶[26,27,28]。患者乘坐公共交通工具外出时,照料者应陪同并帮助找到站台和交通路线。(3)食物烹调:了解患者的烹饪习惯,引导患者准备烹调的原材料,按照食谱依次完成烹饪步骤,必要时给予提醒和帮助,确保烹饪过程的安全。(4)家务维持:鼓励并协助患者力所能及地参与家务活动,如洗碗、洗衣、铺床、叠被、扫地等。(5)使用电话:了解患者既往使用电话的能力;提醒查找电话簿,鼓励和引导其独立拨打和接听电话。(6)服药管理:督促患者遵嘱服药,观察不良反应,避免过量或误服药物;当患者拒绝服药时,查找原因,必要时咨询医生。(7)财务处理:了解患者财务处理能力,提醒或帮助患者处理日常的账单,如水电气、电话费等;协助监护人帮助患者料理财务问题。
痴呆的精神行为症状(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)指痴呆患者除了记忆等认知功能损害之外,常常会出现感知觉、情感及思维行为的异常或紊乱,包括幻觉、错觉、妄想、焦虑、抑郁、淡漠、易激惹、冲动行为及脱抑制行为等。BPSD不仅给患者本人带来痛苦,也加重了照料负担与疾病负担。
(1)专业照料与家庭照料结合;(2)了解患者的个性、爱好、尚存的能力、过去的经历等信息,在此基础上找到以患者为中心的适宜照料方法;(3)定期评估效果,持续改进,精神行为症状的照料要贯穿疾病的全病程;(4)非药物的照料干预是BPSD的首选方案,药物治疗也应合并非药物干预;干预的方法要逐步连贯地进行,并且在干预前后进行评估,不断改进照料方式;(5)保护患者的安全,隔离危险品。
BPSD症状的正确识别与评估是缓解其症状的前提,要详细记录症状出现的诱发因素、表现形式、持续时间、频率、强度及其对患者及照料者的影响,可以采用神经精神问卷(neuropsychiatric inventory,NPI)、老年抑郁量表(geriatric depression scale,GDS)等工具评估。
(1)妄想:常来源于患者的不安全感,被窃妄想、被害妄想是常见症状,照料者可通过言语和行为的方式给予支持,如给其"银行存折"或"失窃的钱财"等;也可以通过音乐、艺术和认知疗法等非药物手段干预[29]。(2)幻觉:细致的观察和记录有助于发现幻觉的发生规律,温和对待患者、转移其注意力、减少敌对和不信任感均有助于缓解症状。对有视听觉障碍者佩戴眼镜和助听器;保管好刀、剪、绳等危险物品,远离煤气,关闭门窗,防范意外发生。(3)激越/攻击行为:首先查找引起激越/攻击行为的躯体原因和诱发患者不愉快的环境因素,以疏导、解释或转移注意力等方式使之安静下来。在不限制行动的同时,做好安全防护工作;丰富的游戏活动、音乐疗法[30]、触摸疗法[31]以及芳香疗法[32,33,34]、光照疗法[35]等均能减轻激越症状,减少攻击行为。当患者可能对自己或他人造成伤害时,可使用躯体约束或寻求精神专科帮助。约束后的第1个60 min内,应每15 min测量1次生命体征;随后的4 h内应每30 min测量1次。躯体约束应尽早解除[36]。(4)抑郁/心境恶劣:营造安全、平静的环境,接受足够的自然阳光及音乐和语言交流可有效预防和治疗抑郁情绪[37,38]。对于重度的患者,要严防其自杀、自伤行为,及时就诊于专业机构。(5)焦虑:对轻中度患者可以通过团体怀旧疗法、触摸疗法以及游戏疗法为其提供增加社会交往、增强愉悦感的机会,丰富其日常生活,从而减轻焦虑不安[31,39,40]。(6)情感高涨/欣快:常表现为异常的高兴、满足感、话语增多,面部表情给人以幼稚、不协调的印象。照料者要尊重患者,在不影响患者和周围人安全的前提下,不要强行制止,耐心倾听,适度安慰和劝说;适时调整环境,转移患者的注意力,避免刺激性的语言和行为;增加患者活动,根据患者的兴趣爱好安排听音乐、看电视、下象棋、读报纸等活动以保持患者良好的状态。(7)情感淡漠/漠不关心:情感淡漠/漠不关心是痴呆患者常见症状,照料者需要加强生活方面的关照。(8)脱抑制:对于患者出现的不假思考地冲动行事、讲粗话、语出伤人及性欲亢进等表现,本着不争辩、不纠正、不正面冲突的原则,防止患者出现暴力冲动行为,可通过转移患者注意力,积极的活动锻炼减少其症状的发生,严重的脱抑制行为需要及时就诊[36]。(9)易激惹/情绪不稳定:查找其原因,观察其发生的规律和特征,避免容易诱发患者情绪波动的刺激;可以通过舒缓性音乐疗法、体育活动或日光浴等非药物治疗手段缓解或平复患者的情绪波动。(10)异常运动行为:对重复刻板语言和行为的患者,可采用安慰、忽略、转移注意力等应对方法。有出走倾向的患者,可通过设置防走失的环境、安排丰富多彩的日间活动,以减少走失发生[41]。(11)睡眠/夜间行为:对于此类患者避免睡前过饥或过饱,增加白天活动的时间和体育锻炼的强度;减少夜间声音与光线刺激;亦可配合个性化的音乐治疗等方式[42,43];对日间节律紊乱和"日落综合征"的患者可采用光照疗法[37]。(12)食欲和进食障碍:对于食欲减退的患者,应积极寻找原因,及时处理;对于进食障碍的患者,同时也要及时提供帮助;到了痴呆晚期患者,需要照料者帮助喂饭。(13)中重度BPSD改善认知功能的药物是痴呆的基础治疗:目前常用的药物主要有胆碱酯酶抑制剂和N-甲基-D-天冬氨酸(NMDA)体拮抗剂,其中美金刚在改善患者妄想、激越、攻击、严重的刻板行为等方面疗效显著;出现BPSD首选非药物治疗,在非药物干预效果不佳时,建议采用药物治疗与非药物干预相结合的方式[44];必要时可酌情短期使用抗精神病药、抗抑郁药和苯二氮类药物。
随着认知功能的减退,患者对环境的定向力和适应能力越来越差,不但容易发生跌倒和走失,而且环境不熟悉、环境中刺激不当都会给认知障碍患者带来不安全感,并可能诱发激越行为[45]。因此,应为认知障碍患者设置友好化的居住环境,设置原则为:(1)确保环境的安全性,防走失、防跌倒、防意外伤害;(2)维持环境的稳定性和熟悉性,避免突然变换;(3)设计时间和定向线索,帮助患者进行时间和地点定向;(4)提供适当的感官刺激。
(1)预防跌倒:家具尽量简洁,减少杂物和尖锐的转角;地面使用防滑材料,地上有水时及时擦干;活动区域避免台阶,避免铺小块地毯,防止绊倒[46]。建议在马桶旁和洗浴设备旁安装扶手,在卧室、过道和卫生间安装感应式夜灯[47]。(2)预防走失:选择患者不易打开的门锁;利用布帘、画面等隐藏出口;应用现代电子产品,如门窗感应装置、远程报警系统、电子定位装置等[48,49];与邻居及社区相关人员通报病情,以获取及时帮助;照料机构采用环形或回形的建筑设计。(3)管理好危险物品:将有毒、有害、锐利或易碎的物品锁好,如药物、刀具、剪刀、玻璃器皿、清洁剂、过期食物、筷子、牙刷;安装煤气、电源安全和报警装置,建议平时将煤气或天然气的阀门关闭,收好厨房中的调味品,避免患者误食;关闭小家电的电源,如烤箱、微波炉、电热水壶,调低热水器的加热温度;对于晚期患者,注意移除房间内的镜子。
(1)认知障碍患者尽可能生活在自己熟悉的环境中,避免突然变换住所(如搬家、在子女家轮住、入住机构)及居室的布局和物品[50]。(2)必须变换住所时,尽量在居室内保留熟悉或喜欢的物品,如小件家具、老照片、图画、纪念品,帮助患者辨识周围环境[51]。(3)对于收治认知障碍患者的机构:应营造小单元、居家式的环境氛围,如让患者有自己的房间,提供居家式的起居室、小型厨房和餐厅,在患者房间内摆放一些自己的家具、照片、喜欢的物品等,避免频繁更换房间[52]。
(1)时间定向线索:在卧室、客厅、餐厅等活动区域的醒目位置,放置大的钟表、日历,设计显示当前季节、节日的图片,帮助患者辨识时间[53]。(2)方向引导标识:在房门上贴上患者能辨认出的照片、图案等,帮助患者辨认自己的房间;用文字、图案等设计简易的方向标识,引导其找到卫生间、厨房或餐厅等;将日常用品放在固定、醒目的位置,在柜子、抽屉外面作上标识[46]。
(1)光线刺激:活动区域应维持明亮而均匀的自然光或人工光源,避免炫光,避免光线过于昏暗,将镜子安置在不易产生反光之处,用窗帘遮挡强烈的阳光[54,55]。(2)色彩刺激:居室的墙壁、窗帘、床单等装饰成温馨、明亮的暖色调;悬挂或摆放色彩明亮的照片、图画、装饰物及花草等。(3)声音刺激:避免噪音,同时避免过于安静;根据患者的喜好创设一定的声音刺激,如播放患者喜欢的老歌、音乐、戏曲、相声等;对于长期卧床不能外出的患者,建议用录音或投影的方式,让患者聆听来自自然界的声音,如鸟叫声、海浪声等[56]。(4)触觉刺激:在居室内摆放装有海绵、沙子等带来不同触觉感受的物品;提供仿真娃娃或老年人喜欢的宠物。(5)嗅觉刺激:每天定时开窗通风,去除室内的异味,保持空气清新。(6)建议有条件的照料机构设置多功能感官刺激室,利用光线、音乐、芳香和各种物体为认知障碍患者提供多重感官刺激[57]。
(1)隐私性:隐私的环境可为患者提供生理和心理上的安全感。根据认知障碍患者之前的生活习惯,为其提供属于自己的空间;对于住2人间或多人间的照料机构,建议使用隔帘。(2)社交性:设置集体活动的空间,如活动室、客厅、餐厅、阅读室等[58]。
积极参与文娱活动可为认知障碍患者提供自我表达及社会交往的机会,有助于维持个人技能,带来愉悦体验。文娱活动的安排应遵循以下原则:(1)难度适中,与患者现存的身体机能和认知能力相适应,活动难度过大会引发挫败感,活动过于简单会产生无聊感;(2)活动项目要结合患者的兴趣和喜好,让患者感受到快乐,注意观察患者在活动过程中、活动后的反应以及活动完成情况,以总结和发现适宜的活动项目;(3)灵活调整活动的难度与参与模式,避免将活动任务化和强迫患者参与,活动过程中应多鼓励和引导;(4)每次活动时间不要太长,避免让老年人过于"忙碌" [51]。
(1)身体锻炼:身体锻炼有助于增强患者的体质,维持社会功能,应引导认知障碍患者进行规律的活动,如散步、逛公园、爬山、打太极、做保健操等;另外,可带领认知障碍患者做肢体和手指活动,如摆动上肢、手指操等[59,60]。(2)家庭性活动:家人是认知障碍患者最重要的社会支持因素,与家人一起活动是患者最熟悉和最有安全感的体验[61]。因此,应创造机会让认知障碍患者与家人一起进餐、聊天、外出散步、购物、做简单的家务(如一起摘菜、洗菜、做饭、洗餐具、擦桌子、糊信封、园艺活动);对于照料机构的认知障碍患者,应创造机会让家人多探视[62];建议设置模拟超市,让患者用代币购买自己喜欢的日常用品。(3)怀旧活动:认知障碍患者尚有一定记忆能力时,建议通过一起翻看和谈论老照片、听唱老歌曲、看老电影、谈论往事、故地重游等方式,激发其对过去事件或经验的回忆[39,63,64]。(4)感官和认知刺激活动:建议根据认知障碍患者的喜好和现存的能力,安排适当的感官和认知刺激活动,如唱歌、听音乐、跟随音乐打拍子、触摸花瓣、闻花香或香水的气味、给予按摩或情感性触摸、宠物陪伴;进行折纸、剪纸、插花、编织、穿珠子、拼图、搭积木、挑游戏棒、书写、画画、涂色等手工活动;与患者一起做简单的计算、识记物品并归类、棋牌等活动,避免强迫患者做难度大的计算[61]。
痴呆的终末期指痴呆进展到了最严重的阶段,记忆与其他认知能力严重损害、无自主要求,日常生活能力丧失,二便失禁,常见并发症有吞咽困难、发热或肺部感染等。采用总体衰退量表(global deterioration scale,GDS)测量,终末期患者处于最后阶段。痴呆终末期需他人完全护理,一般采用姑息治疗和舒缓照料。
终末期的患者多采用舒缓治疗与临终关怀方式,需医师与监护人共同商定照料与医疗方案。医师将患者的疾病预后、可供选择的方法、需遵循的医疗原则告知监护人,并运用开放式对话方式,回答监护人的疑问。监护人可根据患者生前的意愿、家庭的习俗等因素决定适合患者的照料与医疗方式。如果采用积极辅助生命存活的治疗方式,患者将可能进入到医院的急重症监护抢救室;采用舒缓治疗与临终关怀方式,可以在家庭、养老院、护理院、临终关怀医院或其他相关机构进行。
(1)如果监护人决定积极延续患者生命,可将患者送往医疗机构,采用鼻饲、胃造瘘、肠外营养等方式;出现感染或脏器衰竭时进行必要的治疗与抢救,以适当方式延续生命。(2)采用舒缓治疗与临终关怀方式并非任其死亡,而是以减少痛苦、维护患者尊严为原则进行;如果监护人决定采用这种方式,可采用以下方式照料:①进食困难:建议采用少量多次喂食的原则;②呼吸道感染:遵医嘱吸氧、翻身、拍背、吸痰、服药等;③泌尿系感染:定时清洗尿道、外阴、会阴部,补充水分,必要时膀胱冲洗;④压疮:定时翻身、协助患者在床上进行轻微的活动,及时更换衣物,保持皮肤干燥清洁,有条件可应用气垫床;⑤疼痛:遵医嘱给予镇痛药物;⑥口腔护理:保持口腔的清洁与湿润;⑦其他:关注患者是否舒适、安宁,维护其尊严,持续评估以更新相应照料措施,可采用抚摸、音乐等方式安抚患者。
照料者压力(caregiver strain)又称为照料者负担(caregiver burden),指照料者在照料患者过程中因照料工作对自身情绪、社会、经济、身体及心理产生的各种不利影响。痴呆照料者负担主要包括:心理(包括社会心理)、体力及经济负担,其中以心理负担最重要。照料者压力影响照料者身心健康,59%的家庭痴呆照料者自诉有非常高的心理压力,40%有抑郁情绪,而其他照料者仅为5%~17%[65],抑郁的比例随着所照料痴呆患者病情的加重而升高[66];对很多照料者来说,照料工作往往影响其自身的身体健康,有证据显示,痴呆照料负担往往使照料者容易罹患其他疾病或者出现并发症[67],如其罹患高血压及心血管疾病风险会增高[68,69]。
认知障碍照料者压力虽然也包括经济负担,但是最突出的还是表现在身体和心理方面,具体表现为:否认态度,焦虑,烦躁,易怒,沮丧,情绪不稳定,失眠,社交困难,注意力分散,疲惫,乏力等;例:否认亲人的老年痴呆诊断;对新的一天和未来的事情感到焦虑;对痴呆患者、自己、他人感到愤怒;遭遇一系列挫折后,动摇自己的信念;经常半夜醒来或做恶梦或紧张的梦;感到孤寂,不愿意跟朋友来往;集中注意力困难,难以完成复杂的任务;逐渐造成精神和身体上的伤害,体重减轻或者增加,常患慢性疾病等。
痴呆照料者压力的影响因素繁杂,与照料者的自身特点、被照料者的病情特点,以及照料环境(家庭现状)等因素有关。主要包括:照料者与患者亲缘关系的远近;照料者性别及应对负担的模式;种族文化的差异;患者的BPSD;患者的痴呆类型;家庭成员的鼓励和支持等。
通常根据基本日常生活活动能力问卷(basic activities of daily living,BADL)和工具性日常生活活动能力问卷(instrumental activities of daily living,IADL),记录照料者每日照料或监护痴呆患者所花费的时间,作为研究痴呆间接疾病经济负担的重要依据[70];照料者负担量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI)主要用于测试照料者对照料负担的主感受;也可选用简化版和筛选版Zarit照料者负担量表。此外,还可采用照料者紧张指数(CSI)、照料者负担筛选量表(SCB)、简化版照料者负担筛选量表、照料者正性因素评价量表(PAC)、照料者满意度评价量表(CSS)等进行评估。
认知照料者压力调适的意义在于通过后续、有效、针对性的干预措施,可以减轻痴呆照料者负担,从而达到节约综合卫生资源(延缓患者进入专业护理机构的时间或避免类似的情况发生),并最终减轻痴呆疾病经济负担和缓解社会压力的目的。(1)心理和社会压力调适:①应该由专业的医生对痴呆照料者的精神压力、躯体状态和心理状态进行定期评估;医务工作者参与痴呆患者的照料工作,有利于为痴呆照料者提供专业指导和社会心理支持,从而减轻其照料负担;②照料者要调整态度和认识,学会有效地处理压力,允许照料者留出一点时间给自己,做自己喜欢的事;③让照料者和照顾对象以及朋友、家人之间建立信任关系;遇到困扰,不要归咎于自己,要认识到问题主要原因还是疾病发展过程中不可避免的,要建立沟通机制,一旦感到心理压力难以承受,及时寻求帮助;④痴呆照料者提供支持的网站,通过远程心理干预措施,减轻照料者的负性情绪等;有护士、理疗师及医生组成的专业团队向痴呆照料者提供网上咨询服务,同时照料者之间可以相互交流;⑤完善社会支持系统以降低痴呆照料者负担;通过联谊会或定时召开家庭会议,与大家交流和讨论遇到的困难和照料心得,寻求和选择社会支持机构的帮助,使照料者获得一定时间、一定程度的身心放松与休息;⑥鼓励照料者学会一些心理放松技巧。(2)体力压力调适:①鼓励照料者关注和保持自身健康;②医生在患者就诊时应当预见性地发现照料者在照顾患者中可能存在的问题,在患者就诊时同时访视,以评估其健康状况及其可能存在的问题,并根据其健康状况予以适当的医疗建议;③照料者进行有益身心健康的文体活动,选择营养丰富及自己喜欢的食物等;④提高照料者痴呆疾病知识,提供照料计划和应付技能,如培训照料者正确地搬运患者的方法;⑤采用新的科技技术可以改善患者功能,减少对照料者依赖,如采用搬运系统帮助照料者移动无法行动的患者,减轻照料者体力负担;⑥提供常规的白天照料和假日照料,给予照料者放假、休息和娱乐的时间,使他们身体上、精神上得到休息。(3)经济压力调适:①评估照料痴呆患者的经济负担及相关因素,为制定医疗护理计划、医疗保险方案提供参考;②研究表明,抗痴呆药物可以减少医疗费用,进而能减轻照料者经济负担;③提高照料者护理水平,改善痴呆照料者经济状况,也有助于减轻痴呆照料者经济负担。
撰写组成员及指导专家(按姓氏拼音顺序):曹云鹏(中国医科大学附属第一医院神经内科)、陈庆岭(军委联合参谋部北京第一干休所门诊部)、陈晓春(福建医科大学附属协和医院神经内科)、陈雪彦(北京安定医院)、段淑荣(哈尔滨医科大学附属第一医院神经内科)、范利(解放军总医院)、高长越(第三军医大学大坪医院神经内科)、顾平(河北医科大学第二医院神经内科)、贾建平(首都医科大学北京友谊医院神经内科、宣武医院神经内科)、贾建军(解放军总医院老年神经内科)、李霞(上海交通大学医学院附属精神卫生中心、阿尔茨海默病诊治中心)、李雪梅(解放军总医院干部诊疗科)、梁志厚(武汉协和医院神经内科)、陆君(中国老年医学学会)、吕洋(重庆医科大学附属第一医院老年科)、宁玉萍(广州脑科医院)、钱海蓉(海军总医院神经内科)、屈秋民(西安交通大学医学院第一附属医院神经内科)、孙锦平(青岛医学院附属医院)、孙淑芳(远洋公司椿萱茂老年公寓)、涂秋云(中南大学湘雅第三医院老年科)、王刚(上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科)、王蓉(首都医科大学宣武医院神经内科)、王鲁宁(解放军总医院老年神经内科)、王姗姗(解放军总医院老年神经内科)、王延江(第三军医大学大坪医院神经内科)、王永军(天津市安定医院)、王志稳(北京大学护理学院)、魏翠柏(首都医科大学宣武医院神经内科)、魏文石(复旦大学附属华东医院神经内科)、肖世富(上海交通大学医学院附属精神卫生中心、阿尔茨海默病诊治中心)、徐俊(江苏省苏北人民医院神经内科)、杨渊韩(台湾高雄医学大学总医院神经内科)、于欣(北京大学第六医院)、于宝成(解放军白求恩国际和平医院神经内科)、于普林(北京医院)、张金涛(解放军88医院神经内科)、张守字(北京老年医院精神心理科)、张玉兰(解放军总医院老年神经内科)、张占军(北京师范大学脑与认知科学研究院)、章军建(武汉大学中南医院神经内科)、周玉颖(天津环湖医院神经内科)、周炯(浙江大学医学院附属第二医院神经内科)
志谢 2012年以来参与全国26个大中城市的认知障碍专业照料公益培训会活动的236位专家学者及所有工作人员;本专家共识编写过程得到灵北(北京)医药信息咨询有限公司的资助
利益冲突:无